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MS Perspektive Podcast

Du willst mehr über mich oder den aktuellen Stand meines Herzensprojekts Tauchen mit Handicap wissen oder wie es mir mit meiner MS-Erkrankung gerade so geht? Oder wie es überhaupt dazu kam, welche Therapie ich verfolge, warum mir das Tauchen so wichtig ist...

 

Dann hör einfach mal rein in den Podcast MS Perspektive. Das komplette Interview findest du hier auf dieser Seite außerdem auch in Textform.


Tauchen mit Handicap im Podcast

Interview und Text: Nele Handwerker, MS Patient Advocate, Autorin, Podcasterin

Diesmal spreche ich mit Nicole Kraß, Journalistin, Tauchbegleiterin für TaucherInnen mit Behinderung und MS-Patientin, über ihren Umgang mit Multipler Sklerose und was ihr das Tauchen gibt.

Nicole hat einen Blog, wo sie rund um das Thema Tauchen mit Beeinträchtigung schreibt und Möglichkeiten und Informationen zur Verfügung stellt, die dabei nützlich sind.

Vorstellung – Wer ist Nicole Krass?

Ich bin Jahrgang 1970, lebe mit meinem Mann und unseren Kindern im Herzen Bayerns, bin Journalistin und arbeite freiberuflich von zuhause. Das Tauchen habe ich für mich wiederentdeckt und will diesen wunderbaren Sport solange ausüben, wie es meine Kraft zulässt. Und mit meinem Herzensprojekt, meinem Blog, andere dazu motivieren, das zu tun, wofür sie brennen.

Diagnose und aktueller Status

Wann erhieltest du die Diagnose Multiple Sklerose und was war der Anlass dafür?

Im Mai 2017 hab ich – nach einem Schädel-MRT und einer Lumbalpunktion – die Diagnose „Sie sind krank. Sie haben MS“ erhalten. Erste spürbare Anzeichen hatte ich zwei Monate vorher, als ich nach einer kleineren Knie-OP im Aufwachraum stark kribbelnde Arme hatte. Das ging mal weg, kam aber wieder, was komisch war.

Der Arzt, der Orthopäde, der mich operiert hatte, schickte mich zum Neurologen, um ein Karpaltunnel-Syndrom an beiden Armen auszuschließen. Bis ich dort dann einen Termin hatte, war zwar mein Knie verheilt, aber das Kribbeln ist weitergewandert, Laufen war plötzlich komisch, dann hatte ich auch noch wie Stromschläge, die durch meinen Körper zuckten. Der Neurologe vermutete daher einen Bandscheiben-Vorfall in der Halswirbelsäule, möglicherweise ausgelöst während der Knie-OP.

Also ab zum MRT der HWS, direkt zum Neurochirurgen, der mich dann gleich wieder zum Neurologen zurück geschickt hat und dann ging es plötzlich innerhalb weniger Tage sehr schnell. Kopf-MRT, Anruf vom Radiologen, ich solle ganz dringend Kortison bekommen, Krankenhaus, Lumbalpunktion, sofort Start mit der Kortison-Stoßtherapie.

Wie hast du die Diagnose aufgefasst und wie war es für deine Liebsten?

Da ich ja schon gespürt hatte, dass etwas ganz und gar nicht stimmt, hatte ich schon mit dem Schlimmsten gerechnet. Nicht konkret mit MS, aber eben damit, dass wohl etwas da ist, was mein Leben verändern wird. Es war eher ein „Auch das noch“ als ein riesiger Schock. Ich war eher traurig, hatte mich sehr alleine gefühlt. Meine Kinder waren zu der Zeit noch klein, es hat mir fast das Herz gebrochen, als ich es ihnen schonend erzählt habe. „Die Mama braucht vielleicht mehr Ruhe und mehr Hilfe, aber sie stirbt nicht daran“, das war so die Grundaussage. Trotzdem sind viele Tränen geflossen. Für meinen Mann war es durchaus ein Schock.

Wurden dir zu Beginn verlaufsmodifizierende Therapien empfohlen und wie hast du dich entschieden?

Mein Neurologe hat mir von Anfang an zu einer Therapie geraten und mir mehrere Möglichkeiten vorgestellt. Spritzen wollte ich nicht, somit fiel dann meine Wahl auf Tabletten. Rezepte für Physio und Ergo gab es auch gleich dazu. Viel zu viel für den Anfang, mich hat das alles überfordert.

Hast du bereits einen Therapiewechsel hinter dir und wenn ja, was war der Anlass dafür?

Oh ja, denn die Tabletten haben zum einen für extremen Haarverlust gesorgt, das war sehr schlimm, außerdem hatte ich trotz Therapie Folgeschübe. Der Grund, umzusteigen, war aber ein anderer. Ich musste die Tabletten auswaschen, weil wieder eine OP bevorstand. Und dann noch eine, dann war Corona und alles hat sich weiter verzögert. Da sich inzwischen die MS weiterentwickelt hatte, ohne dass ich es merkte, musste ein effizienteres Medikament her. Jetzt bin ich seit 2,5 Jahren schubfrei.

Nutzt du symptomatische Therapieangebote? Wenn ja, welche?

Nein, ich habe zwar ein Medikament gegen die extreme Müdigkeit, Fatigue, aber das nehme ich nicht.

Wie hast du nach der Diagnose deinen Lebensstil angepasst?

Versucht habe ich es auf alle Fälle: gesündere Ernährung, weniger Arbeit, weniger Stress, mehr Pausen.

Wie blickst du auf deine Zukunft und haben sich deine beruflichen und privaten Pläne verändert?

Da ich selbstständig bin, kann ich es mir mehr oder weniger einteilen, wie viel und wann ich arbeite. Leider gilt das in beide Richtungen – ich kann so schlecht nein sagen und halse mir einfach immer wieder zu viel auf. Andererseits sehe ich die Diagnose auch als Wendepunkt: Ich mache inzwischen mehr von den Dingen, die mir guttun. Solange es geht! Nichts ist selbstverständlich, Gesundheit und ein langes Leben schon gar nicht!

Was war dein tiefster Punkt mit der Multiplen Sklerose und wie hast du dich wieder rausgekämpft?

Direkt nach der Diagnose war ich monatelang wie unter Strom. Ich musste ständig zum Arzt, immer wieder kam etwas Neues dazu, ich hatte so viele Termine, und auch das viele sehr hoch dosierte Kortison hat mich regelrecht aufgeputscht. Nach etwa einem halben Jahr ging es dann rapide abwärts, ich fühlte mich überfordert, hatte die Diagnose doch nicht so einfach weggesteckt. Ich bin in ein tiefes Loch gefallen und habe mir dann auch Hilfe gesucht.  

Wie geht es dir aktuell mit deiner MS?

Sie lässt mich in Ruhe, aber ich weiß, dass sie da ist. Das kann ich einfach nicht abschalten.

Tauchen mit Handicap

Seit wann tauchst du selbst und wie kam es, dass du Tauchlehrerin wurdest?

Meinen Tauchschein habe ich 1995 gemacht, war dann viele Jahre lang überhaupt nicht tauchen und hatte gerade wieder damit angefangen, ein Tauchurlaub war schon gebucht, da kam die MS. Tauchlehrerin bin ich übrigens nicht, aber auf dem Weg dorthin.

Wie entstand die Idee Tauchlehrerin für Menschen mit Beeinträchtigung zu werden und hast du dafür weitere Qualifikationen benötigt?

Da mir das Tauchen so gut tut, ich mich unter Wasser einfach frei fühle, frei von Ängsten, Sorgen, Schmerzen, will ich solange ich kann, tauchen. Dann kam eben der Gedanke: wenn ich selbst mehr Hilfe brauche, um ins Wasser zu kommen, wieder raus oder auch beim Tauchen selbst, dann will ich jetzt lernen, was man dazu wissen sollte. Ich hab mich dann erstmal schlau gemacht und schnell festgestellt, dass es viel zu wenig Tauchangebote für Menschen mit Behinderung gibt.

So ist die Idee entstanden, diese Lücke zu füllen – mit Wissen rund ums Tauchen mit Handicap, mit einer Liste oder Karte, auf der alle Tauchschulen zu finden sind, die Handicaptauchen anbieten. Mit Geschichten über Taucher mit Behinderung. So fing es an. Und dann habe ich Mia interviewt, die hier in meiner Umgebung Taucher mit Handicap ausbilden darf. Es war mitten in der Coronazeit, als wir vereinbart hatten, dass ich die Fortbildung zum Adaptive Support Buddy, also Tauchbegleiter für Taucher mit Behinderung, bei ihr machen werde.

Was ist das Besondere am Tauchen von dem Menschen mit Handicaps und welche neuen Erfahrungen sind dabei möglich?

Oh, darüber könnte ich stundenlang erzählen. Im Grunde ist es das Tauchen an sich, was so faszinierend ist, egal ob du eine Behinderung hast oder nicht. Die Schwerelosigkeit erlebst du nun mal nur im Weltall – oder beim Tauchen. Unter Wasser wirkt man leichter, man kann die Schwere loslassen, ist schwerelos. Probiere es aus!

Aber es gibt auch ganz konkrete Erfahrungen: so kann sich der Wasserdruck beim Tauchen positiv auf Spastiken auswirken. Aber auch die Teilhabe darf man nicht unterschätzen, denn Taucher mit und ohne Behinderung können gemeinsam tauchen! Alle Taucher müssen sich an die für uns fremde Umgebung anpassen – wir brauchen z.B. alle Pressluft, Atemregler, Auftriebsmittel. Unter Wasser sind wir alle gleich, egal ob mit oder ohne Behinderung.

Bis zu welchem Einschränkungsgrad ist Tauchen möglich bzw. was sind die körperlichen und geistigen Mindestanforderungen?

Wer Tauchen will, muss verstehen, was er da macht. Das ist die geistige Mindestanforderung. Wer dazu etwas länger braucht – kein Problem, dafür gibt es ja das Handicaptauchen. Oder adaptives Tauchen, adaptive Diving, wie es im Englischen heißt. Also angepasst. Angepasst auf den einzelnen Taucher, auf seine Bedürfnisse und Kenntnisse.

Körperlich gesehen gibt es die Einteilung in drei Stufen oder Level: ein Level-1-Taucher kann, wie auch ich, trotz Behinderung mit jedem anderen zertifizierten Taucher tauchen. Bei Level zwei braucht es einen zusätzlichen, extra ausgebildeten, Taucher – quasi als Buddy für den Buddy. Es geht dabei darum, in einer Notsituation seinem Tauchpartner helfen zu können. Wer das nur bedingt kann, braucht als Absicherung eben den zusätzlichen Tauchbegleiter. Zum Beispiel ein gehbehinderter Taucher, der sich zwar mit den Armen selbst fortbewegen, nicht aber seinen Tauchpartner retten kann. Meist wird dabei auch die Tauchtiefe begrenzt. Bei Stufe 3 erfordert es noch einen weiteren zusätzlichen Taucher, der für das Handicaptaucher zertifiziert sein muss. In der Regel ergibt sich das eh, zum Beispiel bei blinden Tauchern oder Menschen mit mehrfachen körperlichen Einschränkungen. Das ist so individuell und vielfältig wie es Menschen und Behinderungen gibt.

Welche Rückmeldungen hast du von TeilnehmerInnen deiner Kurse erhalten?

Ich begleite ja bisher „nur“ und organisiere für unseren Verein das NoLimits-Schnuppertauchen. Dass alle wiederkommen möchten, spricht ja für sich. Vor einem Jahr haben wir einem doppelt Unterschenkelamputierten jungen Mann zum Schnuppern eingeladen. Inzwischen hat er seinen AOWD, also schon den Fortgeschrittenen-Tauchschein, gemacht. Außerdem gibt es aus meiner MS-Gruppe eine frisch gebackene Taucherin, die ich wohl mit dem Tauchfieber angesteckt habe.

Wo bietest du deine Kurse an und wie viel Zeit muss man einplanen, wenn man noch keine Erfahrung mit dem Tauchen hat?

Einfach mal ausprobieren, beim sogenannten Schnuppertauchen, das geht in jeder Tauchschule, die bereit ist für Taucher mit Behinderung etwas mehr Zeit und ggf. Personal einzuplanen. Das ist meist die Krux an der Sache… und genau das möchte ich ändern. Zum einen mit meinem Blog, um überhaupt ein Bewusstsein dafür zu schaffen, dass jeder, der das möchte und tauchtauglich ist, auch das Recht hat, es zu lernen. Und zum anderen mit meinem eigenen Weg, ich habe ja das Ziel, selbst Tauchlehrerin zu werden und mich dann auf Menschen mit Behinderung zu fokussieren.     

Was finden Interessierte auf deinem Blog an zusätzlichen interessanten Inhalten?

Schau einfach rein…. Es gibt Blogbeiträge, Videos und Presseberichte über unser Engagement im Verein für Taucher mit Handicap in unserer Region hier rund um Ingolstadt, Stories über mich, in denen ich mich selbst nicht so ernst nehme, Interviews mit Beinamputierten, MS-lern, einem blinden Taucher und noch ganz viel mehr. Ach ja, und die Liste mit den Tauchcentern für Taucher mit Behinderung. Die hoffentlich noch länger wird!

Wünsche und Ziele

Hast du einen großen unerfüllten Wunsch?

Endlich mal wieder richtig gut, tief und fest schlafen können. Das würde mir wirklich mal guttun.

Welche Entwicklung wünschst du dir im Bereich Multiple Sklerose in den kommenden 5 Jahren?

Es passiert ja schon unglaublich viel, es werden immer mehr Therapien zugelassen. Wichtig ist aber auch, dass auch jeder Betroffene Zugang zu den notwendigen Therapien und Hilfsmitteln hat. Da sind die bürokratischen Hürden leider oft immer noch sehr hoch, für manche zu hoch.

Blitzlicht-Runde

Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?

Lassen Sie sich nicht einschränken! Das hat mein Neurologe am Tag der finalen MS-Diagnose gesagt.

Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?

Einfach machen!

Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?

Wenn ich über mein Herzensthema sprechen darf, ist es mir egal, mit wem 😊

Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…“

“…ein wichtiger Wendepunkt in meinem Leben, der mir gezeigt hat, dass ich vieles schaffen kann. Auch wenn’s paradox klingt.”

Abschlussrunde

Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?

Mach nicht alles auf einmal und nur das, was DIR hilft.

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Lebe deine Träume und warte nicht auf irgendwann, sondern lebe jetzt! Trau dich, du schaffst das!

 

Vielen Dank an Nicole für all ihr persönliches Engagement, Menschen mit Handicap das Tauchen zu ermöglichen und sie dazu ermutigen, und natürlich alles Gute für den weiteren Weg.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

 

 

Hier findest du Nele's Blog www.ms-perspektive.de


Danke auch von meiner Seite an Nele, die übrigens selbst einen Tauchschein hat, aber nicht mehr taucht. Das lässt ihre MS-Erkrankung, vor allem das fehlende Gleichgewicht, nicht mehr zu, wie sie mir erzählt hat. Für mich ein Ansporn, selbst solange wie ich kann und sooft es geht zu tauchen! 

 

Eure Nicole

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