Wer bloggt hier?

Wer ich bin

Das bin ich: Nicole Kraß, Jahrgang 1970, Familienmensch und passionierte Taucherin. Ich lebe mit meinem Mann und unseren zwei Kids im Herzen Bayerns. Ich bin Journalistin, liebe das Schreiben und Spielen mit Worten und Wörtern.

Was ich liebe

Genauso sehr liebe ich es zu reisen, ganz besonders an Orte, wo ich abtauchen kann. Die Unterwasserwelt zieht mich magisch an. Und solange es möglich ist, werde ich durchs Wasser fliegen. Jetzt erst recht!

Warum ich blogge

Ich will Geschichten erzählen von Tauchern und Taucherinnen mit Behinderung, Wege aufzeigen, was alles möglich ist. Mut machen!

Diagnose: MS. Therapie: Leben!

Im Frühjahr 2017 wurde bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert. Noch kann ich vieles machen, meine Behinderung sieht man mir kaum an. Aber ich spüre, dass sie da ist. Und mit gelegentlichen Schüben zeigt sie es mir unerbittlich. Aber ich will mich nicht einschränken lassen. Geht nicht? Gibt's nicht!

Was ich will

Ich habe noch viel vor. Und niemand und nichts kann mich davon abhalten. Der einzig richtige Zeitpunkt dafür ist jetzt - wann sonst?

"Tauchen ist für mich wie schwerelos durchs Wasser fliegen."

Quelle: www.leben-mit-MS.de
Quelle: www.leben-mit-MS.de

Mein persönlicher Weg - bis ins letzte Detail

Nach einem langen, ausführlichen und sehr angenehmen Telefonat mit Margarita Steinhauer von herzschlag.de sind keine Fragen mehr offen geblieben. Du willst alles, wirklich alles über meinen Weg von der MS-Diagnose bis heute wissen? Dann schau ins Interview:

WANN HAST DU DIE ERSTEN SYMPTOME BEMERKT?

2017. Da war ich im Krankenhaus für eine Knie-OP. Damit fing das alles an. 2015 ist mir beim Walken mein Knie dick geworden und keiner konnte mir sagen, warum. Dann 2017 war ich aufgrund eines anderen Problems bei einem Rheumatologen, der auch Orthopäde ist. Und ich habe ihn dann angesprochen, ob er mir vielleicht helfen kann. So bin ich für eine Arthroskopie im Krankenhaus gelandet.

Als ich dann aus der Narkose aufgewacht bin, haben meine Hände gekribbelt, beide. Übrigens so, wie sie es gerade auch tun. Damals habe ich das auf die Narkose geschoben. Es ging aber auch nach mehreren Tagen nicht weg. Ich war nach der OP drei Tage auf Krücken unterwegs und habe danach meinen Arzt gefragt, woher dieses Kribbeln kommt. Von den Krücken kann das ja nicht kommen, wenn es schon direkt nach der OP da war. Die erste Vermutung war dann Karpaltunnelsyndrom, in beiden Händen. Wer denkt denn bei sowas daran, dass man mit 46 an MS erkrankt?

IN DEINEM BLOG DEUTEST DU AN, DASS ES EINEN UMWEG ZUR DIAGNOSE GAB. WIE SAH DIESER AUS UND WIE KAM ES DANN ZUR ENDGÜLTIGEN DIAGNOSE MS?

Nach der Verdachtsdiagnose Karpaltunnelsyndrom wurde ich zu einem Neurologen überwiesen. Mein Termin sollte im Mai 2017 sein. Vor diesem Termin war ich auf einer Weinwanderung im Fränkischen. Die war nicht mal anstrengend, sondern einfach nur schön. Da durchzuckte mich ein Schmerz wie ein elektrischer Schlag. Stell Dir vor, Du stehst mit ausgebreiteten Armen da und der Schmerz geht von links nach rechts, durch den ganzen Körper. Das ist mir an dem Tag zweimal passiert. Danach haben meine Arme noch stärker gekribbelt und ich fühlte mich, als würde ich auf Watte laufen. Heute weiß ich: es war ein MS-Symptom. Aber damals wusste ich einfach nicht, was mit meinem Körper los ist.

Bei meinem Neurologentermin konnte das Karpaltunnelsyndrom nicht bestätigt werden. Und nachdem ich meine Symptome geschildert habe, war der nächste Verdacht ein Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule. Ich habe in meinem Leben bis dahin wirklich vieles mitgenommen, aber mein Rücken war noch nie ein Problem. Dementsprechend skeptisch war ich. Dennoch sollte ich ein MRT machen und habe auch gleich eine Überweisung zum Neurochirurgen bekommen. Damit bin ich dann ins Wochenende und habe mir natürlich alles Mögliche ausgemalt.

Nach dem MRT hatte ich nur die CD bekommen und die Ergebnisse gingen direkt an den Neurochirurgen, bei dem ich ein paar Tage später war. Seine Aussage war, dass mit meiner Wirbelsäule alles in Ordnung ist. Ich solle sofort zum Neurologen und ein Kopf-MRT machen lassen. Der Neurologe saß zufällig auch im gleichen Haus. Also bin ich direkt dorthin und kam auch sofort dran. Auf dem MRT waren schon die MS-typischen Entzündungsherde zu sehen, aber eine Diagnose habe ich da noch nicht bekommen. Stattdessen wurde ich nochmal zum MRT geschickt, diesmal vom Kopf, mit der Anmerkung, so schnell wie möglich. Und mir wurde gesagt, dass eine Lumbalpunktion durchgeführt werden müsste.

Glücklicherweise hatte der MRT-Termin auch noch in der gleichen Woche geklappt, da jemand abgesprungen ist. Das war nur 3 Tage nach meinem Termin mit dem Neurologen. An dem Tag bin ich mit den schlimmsten Kopfschmerzen meines Lebens aufgewacht, habe aber trotzdem ganz normal die Kinder noch in die Schule entlassen und bin meiner Arbeit nachgegangen. Ich bin selbstständig und arbeite von zuhause aus. Da habe ich den Anruf bekommen, dass ich den MRT-Termin haben kann. Also bin ich dahingefahren, habe das Kopf-MRT gemacht und auf dem Rückweg erhalte ich einen Anruf vom Radiologen, dass ich eine akute Hirnentzündung habe. In der Klinik befindet sich ein Neurologe, zu dem soll ich so schnell wie möglich hin. Mein Mann war zu dem Zeitpunkt auf Dienstreise, also bin ich schnell nach Hause, habe die Kinder versorgt, auf Freunde verteilt und wieder zurück zur Klinik. Und da habe ich dann davon erfahren, dass ich vermutlich eine unheilbare Krankheit habe. Aber vor der endgültigen Diagnose noch die Lumbalpunktion gemacht werden soll. Ich sollte da also über Nacht bleiben. Das war auch der Tag, an dem ich das erste Mal Kortison bekommen habe. 

Zum Glück hatte ich eine fantastische Unterstützung bei der Kinderbetreuung bekommen. Mir gingen damals seltsam normale Dinge durch den Kopf, z. B. wie teuer denn die Parkgebühren werden würden und dass wir eigentlich Freunden beim Umzug am nächsten Tag helfen sollten. Dabei waren das die kleinsten Probleme, aber das wusste ich damals nur noch nicht. 

Erst nachdem alle Untersuchungsergebnisse da waren, habe ich die Diagnose erhalten. Multiple Sklerose. Das war am 22. Mai 2017. Nur wenige Monate nach meiner Knie-OP und dem ersten Kribbeln in meinen Händen.

WIE GING ES DIR DIREKT NACH DEINER MS-DIAGNOSE UND WAS HAT SICH IN DEINEM LEBEN DADURCH VERÄNDERT?

Es war, als wäre ich plötzlich in ein anderes Leben eingetreten. Um Dich herum hat sich nichts verändert, der Alltag geht ganz normal weiter. Aber eigentlich ist es nicht mehr wie früher. Vollkommen surreal.

Am Tag, an dem ich meine Diagnose bekommen habe, kam mein Mann nach Hause und hat mich als erstes gefragt was das jetzt heißt. Und auch gesagt, dass er froh ist, dass es nichts Schlimmeres ist. Nichts, woran ich sterbe. Das stimmte natürlich, aber es ist ja immer relativ. Für mich war es damals schlimm. Und es hat mein Leben verändert.

Das erste halbe Jahr war am schwersten. Ich habe meine Behandlung begonnen, bin von Arzt zu Arzt gerannt und in der Familie kamen noch andere Erkrankungen dazu. Das hatte mich ganz schön mitgenommen. Ich konnte zwar noch vieles machen, aber ich war krank und einfach nicht mehr so wie vorher. Ich bin immer noch andauernd müde, mir fehlt die Kraft. Zusätzlich bin ich wacklig auf den Beinen und höre ständig auf meinen Körper, aus Sorge, was noch kommen könnte. Nicht nur durch die MS.

Wir wollten damals nach Österreich in den Urlaub. Wandern, Raften, was wir nicht alles vorhatten. Und auch zu einem Konzert. Das sollte das Highlight meines Jahres werden. Da hatte mir die Entzündung einen Strich durch die Rechnung gemacht. Und die Kortisontherapie musste auch angepasst werden. Da hatte ich noch keine Ahnung, was mich erwartete. Es war alles learning by doing. Heute weiß ich, dass es Communities gibt, die einen bei dem Umgang mit der Behandlung und der Krankheit unterstützen. Aber wie gesagt, war das erste halbe Jahr wirklich nicht schön.

Und dann fing ich an, mich damit zu arrangieren. Ich habe weniger gearbeitet und gelernt, mit der Krankheit umzugehen. Inzwischen bin ich auch in eine MS-Selbsthilfegruppe bei uns in der Nähe eingetreten. Am Anfang habe ich mich noch dagegen gesträubt, aber irgendwann gemerkt, dass Freunde und Familie das allein nicht auffangen können. Ich brauchte Gleichgesinnte. Auch um zu sehen, wie sie damit umgehen. 

HAT SICH DEIN ALLTAG DADURCH VERÄNDERT? WELCHE STRATEGIEN HAST DU FÜR DICH ENTDECKT, DIE DEINEN ALLTAG ERLEICHTERN?

Das hat sehr lange gedauert, bis ich verstanden habe, dass ich Pausen brauche. Durch diese extreme Müdigkeit, Fatigue. Es kommt vor, dass ich mich übernehme, und das zeigt mir mein Körper sofort. Dann beginnt das Kribbeln wieder und ich kann mich manchmal nicht rühren. Ich brauche dann einfach eine Pause. Und die muss ich mir auch nehmen. Der Körper braucht allgemein mehr Ruhe und auch mehr Schlaf. Das jemandem zu erklären, der Fatigue nicht kennt, ist sehr schwer. Und ich will auch nicht immer die Bremse sein, die alle daran erinnert, dass ich zwar nicht krank aussehe, aber es dennoch bin. Das ist auch etwas, das ich erst lernen musste. Um Hilfe zu bitten. Unter Freunden ist es eigentlich was Selbstverständliches, aber ich war es eben nicht gewohnt. Das hat sich definitiv verändert. Aber zum Guten.

Außerdem habe ich Koordinations- und Konzentrationsprobleme. Das ist besonders bei meiner Arbeit schwierig. Da muss ich dann bewusst nochmal drüber gehen und alles überprüfen. Das kommt auch von der MS. Also versuche ich da fit zu bleiben. Früher habe ich meine Eltern dafür belächelt, aber heute mache ich selbst Kreuzworträtsel. Es ist inzwischen ein kleines Ritual, das mir richtig guttut. Ich habe morgens meinen Kaffee, meine Zeitung mit Kugelschreiber und das Kreuzworträtsel. Dann kanns weiter gehen. Außerdem spiele ich Klavier. Ich habe es lange Zeit nicht mehr gemacht, aber dann zeitgleich mit meiner Tochter wieder angefangen. Das hält mich auch geistig fit.

Aber die größte Veränderung ist das Tauchen. Ich hatte meinen Tauchschein schon 1995 gemacht, aber es nie wirklich verfolgt. Dann, noch vor der Diagnose, hatte ich mit einer Freundin eine Tauchreise geplant. 2 ½ Wochen Bali. Es war alles vorbereitet und durchgeplant. Diese Reise war ein Sehnsuchtsziel. Und dann kam die Diagnose MS. Als ich den Neurologen gefragt habe, ob ich diese Reise denn jetzt noch machen kann oder ob ich überhaupt tauchen kann, hat er etwas gesagt, was heute immer noch eine große Rolle in meinem Umgang mit MS spielt: Lassen Sie sich nicht einschränken! Das war mein Startschuss. Am Ende wurde es zwar nicht Bali, aber die Philippinen. Und alle Anstrengungen der Reise haben die MS nicht im Geringsten interessiert. Mir ging es gut. Und ich habe mich mit dem Tauchfieber angesteckt. Seitdem geht es für mich einmal im Jahr zu einer Tauchreise.

GIBT ES EINSCHRÄNKUNGEN, DIE DU AUF DEINEN REISEN UND BEIM TAUCHEN HINNEHMEN MUSST? WIE GEHST DU DAMIT UM?

Beim Tauchen spezifisch habe ich mit meinen wackligen Beinen zu tun. Zum Beispiel beim Rausgehen aus dem Wasser oder beim Bootswechsel. Da merke ich, dass die Stabilität nicht mehr wie vorher ist. Aber das ist kein Problem. Beim Tauchen gibt es immer helfende Hände. Ich erkläre inzwischen schon im Voraus, dass ich MS-Betroffene bin und entsprechend Hilfe und Pausen brauche. Und das funktioniert völlig unkompliziert.

Als Taucher muss man generell auf seine mentale und körperliche Fitness achten. Das heißt, am besten auch anhand der Medikation mit dem behandelnden Arzt besprechen, ob man tauchen und verreisen darf.  

GIBT ES EIN ERLEBNIS, DAS DICH NACH DEINER MS-DIAGNOSE BESONDERS BEWEGT ODER EINEN BESONDEREN EINDRUCK HINTERLASSEN HAT?

Ja, das war bei einer Tauchsafari in Ägypten. Bereits auf dem Weg dorthin ist mir am Flughafen ein Mann im Rollstuhl und mit einer Tauchertasche aufgefallen. Da hatte ich mich schon gewundert. Später bei einem Tauchausflug, bei dem viele Tauchbote an einem Punkt versammelt waren, habe ich auf einem der Nachbarboote denselben Mann wieder entdeckt. Er hat sich auf dem engen Deck, mit den beengten Stufen, in seinem Rollstuhl bewegt, alles ohne Probleme. Dann hat er sich völlig selbstständig fertig gemacht, auf das wacklige Beiboot gehievt und auf die anderen gewartet. Das war für mich der Moment, in dem ich begriffen habe, dass egal was die MS oder andere Erkrankungen mit sich bringen, ich alles schaffen kann.

GIBT ES NEBEN DEM TAUCHEN NOCH ANDERE KRAFTQUELLEN, AUS DENEN DU SCHÖPFST?

Ich hatte 2019 einen Punkt erreicht, an dem ich begriffen habe, dass ich meine Diagnose noch nicht wirklich verarbeitet hatte. Und ich brauchte etwas zur Krankheitsbewältigung. Deshalb war ich zur psychosomatischen Reha. Dort habe ich verschiedene Entspannungstechniken gelernt. Musiktherapie, zum Beispiel, habe ich da für mich entdeckt.

Neben dem Tauchen und Klavierspielen mache ich auch EMS-Training. Das ist nicht anstrengend, aber stimuliert trotzdem die Muskulatur. Und es ist nicht so zeitaufwändig. Schon nach 20 Minuten Training kann man einen ganz schönen Muskelkater haben.

Und ich gehe natürlich zur Physiotherapie. Einmal die Woche. Witzigerweise habe ich gerade heute was Neues ausprobiert: Stochastische Resonanztherapie. Das Gerät sieht aus wie eine Mischung aus Laufband und Stepper. Jede Körperhälfte wird dabei unterschiedlich bewegt, was nicht nur körperlich, sondern auch geistig anstrengend ist. Ich fand das großartig.

HAST DU PLÄNE FÜR DIE ZUKUNFT?

Ich schreibe gerne. Nicht nur in meinem Beruf, sondern auch in meiner Freizeit. Und bei meinen Taucherlebnissen habe ich gemerkt, dass viele Menschen gar nicht wissen, dass man auch mit Behinderung tauchen kann. Ich habe lange überlegt, aber dann habe ich mich getraut und einen Blog gestartet, der sich mit diesem Thema beschäftigt. Das ist auch etwas, das ich in Zukunft machen will. Ich will darauf aufmerksam machen, dass Tauchen auch mit Handicap geht. Dafür engagiere ich mich auch in unserem örtlichen Tauchverein, in dem ich für das Handicap-Tauchen mit zuständig bin. Zusätzlich mache ich noch einen Tauchbegleiter-Kurs für Menschen mit Behinderung. Den bieten aktuell nur wenige Tauchschulen an, da sie da nicht so den Bedarf sehen. Daher war ich so froh, den Kurs in der Tauchschule hier vor Ort zu finden. Ich will anderen helfen, solange ich kann. Auch in der Hoffnung, dass mir geholfen wird, wenn es irgendwann doch nicht mehr geht. So hat das Ganze begonnen und hat eine Eigendynamik entwickelt.

Durch meinen Blog ist noch ein Tauchlehrer mit zu dem Kurs gestoßen, der dann weitere Taucher mit Behinderung und Tauchbegleiter ausbilden kann. Und das ist genau das was ich erreichen will. Ich will zeigen, dass Tauchen auch mit Behinderung geht und darüber informieren, wie man damit anfangen kann, welche Anlaufstellen es gibt und so weiter. Ohne, dass man sich mühselig durch das Internet wühlen muss. Und wer weiß, vielleicht kann ich das irgendwann in Vollzeit machen. Aber erstmal einen Schritt nach dem nächsten.

GIBT ES ETWAS, DAS DU ANDEREN BETROFFENEN, DIE VIELLEICHT ERST VOR KURZEM IHRE MS-DIAGNOSE BEKOMMEN HABEN, MIT AUF DEN WEG GEBEN WÜRDEST?

Ja, genau das, was mir mein Neurologe damals gesagt hat: Schränkt euch nicht ein! Macht, was ihr gerne möchtet. Denn es gibt immer Wege eure Träume umzusetzen. Klar ist es nicht immer leicht, aber es ist möglich. Dieser Spruch hat mir schon durch etliche Täler geholfen. Auch wenn ich es damals noch nicht wirklich glauben konnte.

Vielen Dank, Nicole, dass du uns hast an deiner Geschichte teilhaben lassen!

 

das Interview führte Margarita Steinhauer von herzschlag.de

Originaltext unter www.leben-mit-ms.de


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